NPO法人　日本過眠症患者協会代表　朝井さん

川崎　僕も自分あっての、ボランティア活動だと考えているので、共感がとまりません。

その時できることに取り組む。

その積み重ねなのかな？って最近思うようになりました。

とは言え、最近クラウドファンディングにも挑戦されていましたよね？

朝井　はい、クラウドファンディングは「クライネ・レビン症候群についての日本初の書籍の出版」で挑戦しました。

川崎　どんな挑戦だったんですか？

朝井　挑戦の経緯としては、クライネ・レビン症候群の日本語の本がなかったので、自分で書こうと思いました。

病気の説明は科学論文から、具体的な内容は患者会に属する会員さんの生の声を集め、まとめました。

川崎　子育てが第一と言いつつも、すごいバイタリティですね。

挑戦が二〇二〇年の夏ごろでしたっけ？

その後、どうなってますか？

朝井　過眠症でもクライネ・レビン症候群でもない方からもご支援いただきました。

また私は生活圏で病気を開示していなかったのですが、クラファンをしたことにより、何人かにバレてしまいました。

しかし、そのきっかけがクラファンだったので、変な誤解等なく、皆さん素直に病気を理解してくれ、応援していただけました。

本ができ上がるのを心待ちにしてくれている人がちらほらいます。

川崎　僕もこうやって、出版とかに挑戦しているんですが、そこから病気のことを知ってもらえると、自分の病気と向き合っている姿勢って思いの外、誤解等なく認識してもらえるんですよね。

僕も本の完成を楽しみにしてます。

朝井　ありがとうございます。完成し次第送らせていただきますね。

川崎　楽しみにしてます。

疾患や所属する患者会は違えど、過眠症を抱え、その啓発等に取り組むという点では共通する部分がありますし、またなにか協力してできたらなって思いました。

本日はありがとうございました。

朝井　こちらこそ、ありがとうございました。