ひとりQ＆A

初めて会った方や当事者や当事者家族からよく受ける質問をまとめてみました。あくまで個人的な見解です。

Q．治りますか？

A．年齢を重ねていくうちに症状が軽くなっていくことはあるようですが、完治するといったことはないそうです。当然治って欲しいと思いますが、今では期待せずにナルコレプシーとどう付き合って自分らしく生きていけるかを考えるようになりました。私の性格もあると思いますが考えても仕方ないことは考えないようにしています。病気の専門的なことに関しては専門家の方にお任せして、自分のできることをやっていこうと思っています。

Q．遺伝しますか？

A．可能性があると聞いています。やはり「子供に遺伝するかも」と考えると心配は尽きませんね。個人的にはまだ子供を授かるような状況ではないので、不安としか言いようがないです。一方でナルコレプシーを抱えた方のお子さんがナルコレプシーを発症しなかったという話も聞いたことがあるので希望はあると思っています。

Q．ナルコレプシーの人が控えた方がいいことは？

A．夜更かしです。ナルコレプシーで薬を飲んでいるから夜起きていても大丈夫なんて考えるのは言語道断です。夜間の睡眠は人一倍気を使って睡眠時間を確保するべきだと思います。職場のスタッフの方や友人等、私たちは睡眠に関する配慮をいただいている以上、しっかり向き合う必要があると思います。

Q．入眠時幻覚・金縛りってどんな感じ？

A．私は現実と夢がリアルに交ざっていて、夢と現実の境目が分からなくなることが多いです。例えば職場で仮眠を取っている時にスタッフが寝ている私の隣で「寝てるから言えるけど寝かしてあげなきゃよかった」と悪口を言っている夢がありました。もしかしたら言っていたかもしれないですがとても怖いですね。そんな場面で金縛りが起こっているので起きて言い返したくても身体が言うことを聞きません。他にもSF映画みたいな自分の想像をはるかに超えてくるような内容もあります。もしかしたら夢で見た内容をそのまま映画にできるかもなんて思うことは何度もあります。今では面白がっている私がいますね。