ひとりQ＆A

初めて会った方や当事者や当事者家族からよく受ける質問をまとめてみました。あくまで個人的な見解です。

Q．薬による副作用は？身体に合わないと感じることはありますか？

A．あります。私はモディオダールを毎朝二錠服用しています。頭痛、気分の高揚、口渇、便秘があります。服用し始めてから十年以上経つので元々のものなのか薬の副作用なのかよく分からなくなってしまいましたが……。また薬を服用しない日は倦怠感が強くなったり、意欲が下がる等の副作用も感じます。

リタリンは合いませんでした。起きていられても頭痛がひどくまともに活動できませんでした。休薬日などの調整については専門医としっかり相談して決めるのが良いと思います。

多く聞かれる薬への依存性に関しては覚せい剤等との依存性とは分けて考える必要があるそうです。

詳しくは専門医にご相談ください。

Q．ナルコレプシーって何が困るの？

A．私が一番困っていると感じることは周囲からの理解が得にくいことです。やはり外見では分からない病気だからこそいただく質問だろう、というイメージですね。説明してあったとしても周囲はどのように対応すればいいのか分からないと言われたこともあります。自分自身もどう対応して欲しいか明確になっていないことがあるので、周囲の方だって困るのは当然ですね。ただ何度も書いていますが、寝てしまうことばかり注目するのではなく、 他の側面からも見て欲しいと思います。

もう一つは主症状である突発的な睡眠です。自分が起きていたい時に起きていられないので、かなりのストレスになりますし、周囲の方の負担も増やしてしまいます。だからこそ起きている間の一分一秒がとても貴重に感じられます。

またナルコレプシータイプ1の場合、情動脱力発作を伴います（タイプ2では伴わない）。情動脱力発作は感情の高まりにより全身の力が抜けてしまうものですが、ひどい場合、その場に倒れこんでしまい動けなくなることもあります。これが影響して自分から面白い話をできなくなるなど感情の変化が少なくなる傾向も出てきます。

私はナルコレプシーのタイプ1ですので情動脱力発作は見られます。特に顔面の筋肉に広く見られ、感情が高まった時はよく顔面がピクピクしていてとても恥ずかしい顔になります。情動脱力発作に対する薬もありますが、私は大きく生活に影響しているわけではないので処方してもらっていません。なので毎日顔面はピクピク、身体はふにゃふにゃしています。

Q．どんな生活を送っていますか？

A．朝は六時には目が覚めてしまいます。日中は約二時間おきに眠気が来るのでそのタイミングで身体を動かしたり、仮眠を取ったりするようにしています。夜は二十二時には布団に入るように心がけています。それでも睡眠を維持することが困難なため、二〜三時間おきに必ず目が覚めてしまうのは少し辛いです。