NPO法人　日本過眠症患者協会代表　朝井さん

川崎　すごいハートの強さですね。それもあって日本過眠症患者協会の代表を？

朝井　いえ、選んだというよりは、気がついたら日本過眠症患者協会の代表になっていました。クライネ・レビン症候群のことをインターネットで調べるうちに当法人に辿り着き、すぐに理事候補として入会しましたが、代表が様々な理由で辞めていき、気がついたら私が代表になっていました。

川崎　気がついたら代表ですか……。改めて、日本過眠症患者協会ってどんな患者会なのか教えていただけますか？

朝井　当時ナルコレプシーや睡眠リズム障害等の患者会は存在しましたが、その他の特発性過眠症、クライネ・レビン症候群、ロングスリーパー等の希少疾患の患者会がなかったんです。そのため二〇一七年にNPO法人　日本過眠症患者協会として設立されました。

川崎　ナルコレプシーの患者会はあっても、それ以外の受け皿となる患者会がなかったのか。だから新たに設立したんですね。

朝井　そうですね。構成員としては特発性過眠症六〇％、クライネ・レビン症候群三〇％、ロングスリーパー三〇％（特発性過眠症と一部重複）、その他二次性過眠症等を抱えた方々です。

活動方針は新たに私が単独代表になったので、改めて「過眠症患者が生きやすい日本社会になるために活動し、ノーマライゼーションの実現に向け具体的な行動を行う」を掲げて活動しています。

川崎　会は違えど、実現させたいのは「患者の生きやすさ」という点では共通してますね。この先も何か一緒にできることがあれば嬉しいです。朝井さんのモチベーションはどこから来てるんですか？

朝井　どこから来るのでしょう？　楽しく活動させていただいているので、モチベーションが下がることはありません。代表なので、その年の事業計画を積極的に提案し決めていくのですが、決まったらそれをただこなすだけです。それにボランティアなので、嫌なことはしません。

川崎　すごい個人的な意見なんですが、「嫌なことはしません」ってめちゃ好きです。もちろん子供のわがままって意味ではなく、ほんとそれが大切だと思います。なんだろ、お互いを頼り合ってそれぞれが責任を持つとでも言うのですかね。

朝井　まさにそんな感じですかね。苦手なことはそれが得意な人にやってもらいます。ですから、仲間があっての活動なんです。逆に私が担っていることは他の人が苦手なことなので、私が投げ出したら他の人が困ります。

なので、活動のモチベーションはチームワークから成り立っているのかもしれません。

川崎　そんなチームで取り組んだものといえば、過眠症マークですね。いったいどういったものなんですか？