朝井 過眠症マークはですね、ヘルプマークとコラボして作りました。「眠ってしまう病気です」「過眠症」などの文言と羊のキャラクターとヘルプマークが記載されたキーホルダーになります。過眠症マークは日本過眠症患者協会内部だけでなくツイッターやホームページでもデザインを公募したんです。集まったデザインの中から投票で二つのデザインを決めました。
川崎 公募で決めたんですか!? それだと多くの方を巻き込むことができる企画ですね。それにデザインが可愛らしくなっていて、実際に使いたいという方も多そうですね。
朝井 そうですね。まずは周りへの周知や啓発の意味で患者さんにつけてもらいたいと思っています。ヘルプマークって大きいので使いにくいけど、これなら使いたいという方もいたので。
また、つけていることで「これ、何?」と他の人に興味を持ってもらえると、過眠症の説明をする機会にもなるかなと。
川崎 そういうチャレンジって前向きでほんとにいいですよね! 過眠症を抱えていて、使う方が増えるといいですね。朝井さんの中で、この先のビジョンとかはありますか?
朝井 あくまで患者会はボランティアなので、私の中では子育てが第一です。なので子供の成長に合わせて自分ができることをしていくつもりでいます。クライネ・レビン症候群は多くが十代発症で、三十歳を過ぎる頃には治ると言われていたのですが、最近では予後はよくないという報告もあり、私は四十代半ばですが、いまだ苦しんでいます。
将来よくなるのであれば、体調に合わせてその時にできることをやっていくしかないのではないかと思っています。「病気と上手く付き合っていく」ということに尽きると思います。