手足は動かないが、ほとんどの人が生き延びている。年間10万人に1人の難病に、少しだけ光を見出す。

第一章　急激な進行　首から下が動かない

【5日】　

貧血が改善されず、出血の可能性を疑いエコー検査をした。レントゲンもエコーも、私は寝たままで、病室のベッドまで機械が来るとは便利になったと驚いた。内臓の出血は見つからなかったが貧血も改善されず、その後は輸血を何回かすることになった。

ICUにいる間検査と治療を繰り返し、一つずつ疑いを消していく、大変な作業だ。私は朦朧としていて、時折採血やレントゲンの機械を見たような気がするというのが正直なところ。この時点で、私はまだmRSレベル5だ。

この日の血液検査で、朝は8だったヘモグロビンの数値が何故か10になっていて、担当医が不思議がっていたそうだ。ともかく輸血の必要はいったんなくなった。

ちなみに自発呼吸は復活したが、自力で痰を出せないので人工呼吸器が外せない。私は人工呼吸器のチューブが喉に当たり痛いので、痛み止めの効力を強くしたいと思っていたが、呼吸が弱くなる可能性があり我慢するしかなかった。

今度は首に血栓が見つかった。担当医に若い助手を紹介された。私の担当医も十分若いと思ったが、彼ははるかに若かった。首の前から検査し始め、右横に来た時に画面を見ていた若い助手が口を大きく開けた。あきらかに驚いた感じのわかりやすい表情だった。彼は機械を片づけて私の足元で待ちきれないように囁いた。

「血栓がありましたよね」

子供が新しい発見をした時のようだった。担当医は私が聞いていると彼に目配せをしていたようだが、興奮していて通じない。担当医の困った顔が対照的で、私にはまずい結果にもかかわらずおかしくなってしまった。それからもこのコンビは、私の癒やしとなる。

【6日】　

時折、股に近い太ももの内側から採血する。例のコンビでやってきた。

「静脈は注射器に静かに入ってくる、動脈は一気に入ってくるんだ」

担当医は若い彼に教えていたのだが、私もしっかり聞いた。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

「へぇ、そうなのね。いいこと聞いた」

新しい知識を教えてもらった私は、思わずそう言ってしまいそうだったが声が出なくて助かった。うんちくが一つ増えた。

指の動きがかなり良くなり、両手で、握ったり広げたりができるようになる。日に日に動きがスムーズになっていく。これは嬉しい進歩だ。この日を境に、いろいろと動き出し、両手で軽く握手ができるようになった。右手が先に動き出したのは、利き手だからだろうか。とにかく私の脳が、体の動きを忘れていなくて安心した。医師が診察に来るたびに、握手をするのが妙な感じだ。少しの時間だが、両足も膝を立てられるようになった。これができないと歩けないそうで、とりあえず一山を越えたのだろうか。

後にこの急激な動きの回復が、謎の貧血の要因ではないかと言われた。いきなり動き出した筋肉が、血液を消費したのかもしれない。