病気があることは辛いし苦しいけれど、決して不幸じゃないんだと感じてほしい

まえがき

｢僕は一体、誰のどんなことばに支えられて今があるのだろうか」と、病室から見える空を見ながら考えていた。腎臓移植の手術を受けた傷の痛みを我慢しながら体を起こすと、少し頭がふわふわし、鉛のような体の重さを感じた。

ゆっくりと点滴台を押し、首や手、お腹に入っているさまざまな管に注意を払いながら、窓まで数歩の距離をゆっくり歩いてみた。窓から見える空は、ベッドから見るよりも一段と青くそして近くに感じた。

視線を下に向けると、5月の花だろうか、白色と黄色の花が咲き始めている中庭が目に入った。そこでは、年配のご夫婦らしき人が話をしながら杖をついて歩き、その向かいでは若い夫婦がベビーカーを押しながら時折子どもの顔を覗き込み、微笑んでいた。

そこには、病院とは思えぬほど、ほのぼのとした温かい日常が広がっていた。その景色が日常なのか、それとも非日常なのかわからなかった。ただ、私はこの中庭に以前はこんなにたくさんの花が植えられ、きれいに整地されていなかったことを思い出していた。

私は今から35年前、10歳の時にこの中庭を5階の小児科病棟の病室から毎日のように見ていた。あの頃の中庭は、10歳の私には小さな森に思えた。「きっとカブトムシやクワガタ、カナブンがいるだろうな」と思っていたが、病棟から出ることができなかったため、カブトムシを虫かごいっぱいに捕まえている自分を想像しながら楽しんでいた。

私は生まれつき腎臓が弱く、精密検査の目的で、同じく腎臓が弱かった兄と一緒に1週間の予定で、和歌山の実家から遠く離れたこの病院に入院した。しかし、精密検査の結果が悪く治療が必要と言われ、約3ヶ月間入院した。あの頃の自分の気持ちをはっきりと思い起こすことは難しい。

ただ、今でも覚えているのは、早く外の空気を目一杯吸ってみたい、風の冷たさや気温の変化を肌で感じたいと心底思っていたということだ。そして、「退院すれば、自由になれる、何でもできる、もう我慢しなくていいんだ。だって、3ヶ月も入院して痛い血の検査も何度も受けたし、手術も検査も治療も頑張ったのだから」と信じていた。

しかし、結局15歳で透析治療を開始することになった。透析治療は実施しても、決して腎臓がよくなったり治ることはない。腎臓移植を受けない限り、ずっと続けなければいけない治療法である。私は、10歳の時から腎臓悪化を予防し進展を遅らせるために、食事療法や薬物療法を行ってきた。