【関連記事】「私はホントに歩けるようになるの?」全身ジストニアの少女の悲痛な叫び
第4部 脳深部刺激療法(DBS)手術
2010年4月 東京都内にある神経病院に転院。
神経病院は都が運営する脳神経系疾患の専門病院である。
名称から精神疾患の病院と混同されることがあるが、扱うのは神経学分野の神経難病である。日本でジストニアの治療ができる病院は4ヵ所しかないといわれている。その中で神経病院はジストニアに対する経験を最も多く積んでいるといわれている。
心電図、レントゲン検査、肺機能検査、採血、誘電脳波検査、脳血流検査、脳波、MRI、筋電図と続く。背骨の筋肉右肥大、筋肉に異常な緊張があるが、脳・血液→MRIでは異常なし、核異常なし、筋電図(全身)→異常なし、筋肉の突っ張り・痙縮あり、バクロフェン髄注→効果なし。
(未央の日記)
4月24日
お母さんに
つらい思いや、大変な思い、たくさんさせてごめんね
わがままばっかり言ってごめんね。ホントにごめん
病気になるって……
つらいコトかもしれない……
でも、病気になるって
必ずなにかを学ぶ意味がある
足の病気だったら「歩ける幸せ」を学ぶ
病気にならなくちゃ 学べないコトもたくさんある
この病気に出会えたから 今の人生がある
この病気に出会えたコトに
「ありがとう」って感謝できたらいいね