ナルコレプシーがあったから今の私が存在する【向き合い方から在り方へ】
独立ははじめの一歩
面白いことに独立してから出会う人々の多くは、病気と聞いて対応を変えるような方は限りなく少なかったんです。今の私の周りにいる仲間やお客様も「病気なんだから〜」と悪く言う人はいません。実際に一歩踏み出してみて外の世界に視野を広げてみると、私が病気との関わり方で悩んでいた時間が嘘のようでした。さらに健康状態、精神状態ともに明らかに良好です。不安な点といえば多くの事業主の方が抱える収入面での不安定さくらいです。
これまでは、周りの方に対して病気への配慮・協力を求める必要があり、病気としっかりと向き合っているという姿勢を伝えることは必須だと考えていました。そのため「向き合い方」で悩み続けて、それが私にとって大きな負担となっていたのです。
現在、私が病気に対して抱える悩みとしては、自分が何か活動したいという時に寝てしまうことくらいで、「理解してもらうために〜」といった病気との「向き合い方」に関する悩みはほぼ無くなりました。考えているのは病気を抱えた私が「どう在るか」です。今の私がそう思えるのは、病気への配慮で文句を言う人がいない環境を自分で選択することができたからです。
求められるのは、私の行動と結果だけ。より質の高い結果を出せば、ナルコレプシーを抱えていても信頼できるという評価を受け、そうでなければ仕事を失うだけです。余計な気負いはなくなりました。
そのため「自分がどう在るか」を重要視して物事を考えるようになりました。
今私が目指すところは、少しでも社会でのナルコレプシーの認知度を上げ、同じ悩みを抱える方々が受ける誤解や苦労を減らしたいということです。最終的には、病気を抱えていても仕事を任され、自分の魅力を発信できる場所を作りたいと思っています。
個人の活動が持つ力は少しですが、患者会に任せっきりにするのではなく自らも行動して少しずつ変えていきたいです。
