きらめく子どもたち

青空を翔けぬけろ！　マユちゃんへの手紙

君が生まれて二十七年、先月、君は初めて在宅静脈点滴栄養から離脱した。一万日を超える日々、君は毎日毎日点滴につながれてきた。

君が生まれたばかりの時、腸は捻(ねじ)れ、小腸のほとんどを失い六センチだけが残った。

その時生きるために入れた右外頚(がいけい)静脈カテーテル、この一本の静脈路をまさかその後二十七年間使い続けることになろうとは、そしてさらにその静脈路が腸の成長とともに不要になる時がこようとは……夢にも思わなかった！

体に埋めこまれた点滴セットを定期的に交換するだけでも入院手術が必要なのに、他にも受けた手術はいっぱい。

君の人生の十分の一は病院で過ごしたことになる。子どもにとっては受け入れることも大変な数々の困難を乗り越え、もうすぐ点滴が抜けるという最後の数か月は、口からの栄養だけで社会生活や仕事ができ、カテーテルは血液でつまらないようにとヘパリン生理食塩水を時々ながしているだけだった。

とはいえ物心ついた時から体に付いていた点滴をいざはずすとなると……主治医の心配は当たり前としても、本人が決断することには大きな意志の力が必要だったに違いない。

そんな君から来た年賀状。